"Здравствуйте!
Я, Мединова Лариса Ильинична 07.05.1989гр,мама особенного ребенка Омир-Серик Алихана Жанатовича 04.03.2015гр,проживающие в Казахстане,Карагандинская обл,г Сарань,мкр Горняк 57-1 (Индекс 101200) Обращаюсь к Вам за помощью, помочь чтобы больше людей узнали о нашей беде и смогли помочь.
Наши Диагнозы: Врожденная микрогнатия;Хронический канюленоситель; Трахеостома; Осложненная катаракта; Афакия.
Мы родители троих деток,дочи (7л и 5л)родились здоровые,развитые девочки, долгожданный сыночек Алихан родился недоношенным на 31 недели с недоразвитой нижней челюстью. Пролежав 5 месяцев в реанимации с пневмонией он в итоге ослеп и поставили трахеостому. Нам предлагали от него отказаться,говорили "Зачем вам такой ребенок", "Сдайте его в Хоспис",но мы его любим и это Наш сын,хоть какой.
В октябре и ноябре 2016г мы провели операции на глазках в Санкт-Петербурге, теперь на данный момент наш мальчик видит с помощью спец очков на +13.
В феврале 2017г были в Турции по обследованию нашей челюсти, и нам сказали что Микрогнатия не так выражена, можно попробовать научить дышать носиком без операции. Сейчас мы на самом маленьком размере трахеостомы 3.0 и есть большие достижения. Но врачи пока говорят рано деканулировать нас, еще маленький и не контролирует дыхание во сне.
Так как мы дышим через трахеостому, то кушаем только пюреобразную еду.
В связи с нашими диагнозами мы каждые 3 месяца приобретаем расходный материал по уходу за трахеостомой и спец питания для набора веса на сумму 300-400тыс тенге. Инвалидность сына идет на приобретение подгузников, средств личной гигиены, дополнительного питания для сына. Работает только супруг, я ухаживаю за сыном. А государство ничего не выделяет по уходу за такими детьми, в перечне помощи таких диагнозов и детей нет в КЗ.
Очень прошу Вашей помощи."
